• Decrease Font Size
  • Increase Font Size
  • Contrast

The importance of identification (Vietnamese)

Tầm quan trọng của việc nhận dạng 

Tác giả Melanie Heyworth

Cách đây vài tuần, một bà mẹ hỏi tôi rằng liệu cô ấy có nên nói với cậu con trai tự kỷ của mình về chứng tự kỷ của con không. Sau đó, tối qua, một phụ huynh khác đã hỏi liệu cô ấy có nên tiếp tục để có được chẩn đoán tự kỷ cho cậu con trai của mình hay không sau khi bác sĩ nhi khoa đưa ra lo ngại về việc ‘dán nhãn’ cho cậu bé. Câu trả lời của tôi cho câu hỏi thứ hai dường như được một số người thích thú, vì vậy tôi quyết định mở rộng sang trang blog này. Nhưng khi tôi suy ngẫm chính xác về những điều tôi muốn nói, hai câu hỏi dường như được liên kết với nhau về mặt bản chất, vì vậy tôi sẽ cố gắng giải quyết tất cả ở đây.

Với tư cách là bà mẹ của ba cậu bé mắc chứng tự kỷ, tôi xin quý vị cân nhắc các câu hỏi – ‘tôi có nên tiếp tục để có được chẩn đoán tự kỷ cho con mình không’ và ‘tôi có nên nói với con mình về chẩn đoán tự kỷ của con không’ — mà không mang thành kiến ​​nếu quý vị có thể. Đối với nhiều người, từ ‘tự kỷ’ là gánh nặng bởi sự kỳ thị, hiểu lầm và định kiến. Nhưng quý vị sẽ cảm thấy thế nào nếu tôi đặt những câu hỏi tương tự cho quý vị thông qua những ví dụ khác?

Quý vị có muốn chẩn đoán bệnh tiểu đường cho cậu con trai bị tiểu đường của mình không?

Quý vị có kể cho con gái mình nghe về văn hóa mà cô bé được kế thừa không?

Tất nhiên là quý vị sẽ làm vậy, bởi vì quý vị và con mình cần hiểu cách nhận biết và kiểm soát những nhu cầu của chúng, và vì quý vị và con đều cần thông tin chính xác về chúng là ai để đáp ứng những nhu cầu của chúng.

Tất nhiên là quý vị sẽ làm vậy, bởi vì văn hóa kế thừa là một thành phần quan trọng của việc nhận dạng, để xác định và hiểu được chúng ta là ai.

Tất nhiên là quý vị sẽ làm vậy, bởi vì ‘dán nhãn’ ‘bệnh nhân tiểu đường’ hoặc sự công nhận văn hóa kế thừa, giúp xác định những trải nghiệm, nhận dạng và nhu cầu của con quý vị. Điều đó cung cấp cho con quý vị và những người xung quanh con hiểu được những việc con cần để duy trì khỏe mạnh, an toàn và hạnh phúc.

Tất nhiên là quý vị sẽ làm vậy, vì quý vị hiểu rằng ‘dán nhãn’ không giới hạn con là ai: đó không phải là tổng thể trải nghiệm của con. Cũng giống như nhãn ‘cha mẹ’ giúp xác định quý vị, nhưng điều đó không giới hạn quý vị chỉ là cha mẹ, nhãn ‘bệnh nhân tiểu đường’ hoặc ‘đa dạng văn hóa’ xác định một khía cạnh quan trọng trong cuộc sống của con quý vị nhưng không giới hạn chúng chỉ trong nhãn đó.

Và tất nhiên, quý vị sẽ tiếp tục để có được chẩn đoán nếu con quý vị có những nhu cầu chưa được đáp ứng do bệnh tiểu đường chưa được xác định. Tất nhiên quý vị sẽ nói với con mình về chẩn đoán đó vì sức khỏe và tinh thần của chúng có nguy cơ bị ảnh hưởng nếu quý vị không làm vậy.

Tôi không gợi ý rằng có sự song song trực tiếp giữa chứng tự kỷ và văn hóa kế thừa hay bệnh tiểu đường. Các phép loại suy khác xa hoàn toàn. Có một điều: không giống như bệnh tiểu đường, tự kỷ không phải là một căn bệnh. Tuy nhiên, tự kỷ không khác với bản sắc văn hóa: cả hai đều là những yếu tố cần thiết và quan trọng trong việc thể hiện nhận dạng đích thực của chúng ta, và cả hai đều được kế thừa. Nhưng vấn đề không phải là sự tương tự chính xác, điều quan trọng khiến tập thể chú ý hơn đến thực tế là rất nhiều người trong số chúng ta tiếp cận chứng tự kỷ bằng sự kỳ thị và định kiến ​​của riêng mình. Chúng ta sẽ không bao giờ đoái hoài đến việc từ bỏ hay giữ lại một chẩn đoán — hoặc, thực sự, giữ lại thông tin quan trọng để hiểu về nhận dạng— nếu ‘nhãn mác’ ít bị kỳ thị hơn được sử dụng.

Nhưng trên thực tế, ngay cả sự tương đồng về bệnh tiểu đường cũng phù hợp hơn quý vị nghĩ. Tự kỷ không được công nhận hoặc không được xác định hoặc không được thừa nhận có thể không đe dọa tính mạng ngay lập tức, nhưng tự kỷ có ảnh hưởng bất lợi sâu sắc đến sự khỏe mạnh về thể chất và tinh thần, và nghiên cứu cho thấy việc không chấp nhận chẩn đoán tự kỷ dẫn đến tăng nguy cơ trầm cảm. Hãy cân nhắc điều sau: Trẻ tự kỷ có xu hướng tự tử cao hơn khoảng 30 lần so với những bạn bè đang phát triển bình thường, và sự thiếu chấp nhận – cảm thấy khác biệt, cảm thấy bị cô lập, cảm thấy đơn độc, cảm thấy suy sụp và sai trái – là một yếu tố vô cùng lớn trong thống kê đó.

Thực tế, chúng ta đang nói về sức khỏe của con cái chúng ta. Chúng ta đang nói về hạnh phúc của các con, khả năng được là chính mình, được chấp nhận như chúng vốn thế, trong tất cả hào quang độc đáo và tuyệt vời của chúng. Chúng ta đang nói về tiềm năng của con trong việc trải nghiệm cảm giác hạnh phúc, một quyền cơ bản của con người.

Tôi không đưa ra nỗi ám ảnh tự tử để dọa quý vị, mặc dù thành thật mà nói, những số liệu đó khiến tôi đau lòng. Tôi đang tạo động lực cho quý vị. Tôi đang cung cấp cho quý vị lý do tại sao… tại sao việc nhận dạng và thừa nhận chứng tự kỷ của con quý vị là rất quan trọng cũng như việc nhận dạng đó được bảo chứng.

Nếu con quý vị bị tự kỷ, thì chúng đang mắc chứng tự kỷ. Dù quý vị có ‘dán nhãn’ cho con hay không, cho dù quý vị có chủ động tìm cách nhận dạng con mình hay không, sẽ không thay đổi được việc con quý vi có bị tự kỷ hay không.

Con quý vị hoặc bị tự kỷ bẩm sinh — hoặc không. Và quá trình nhận dạng sẽ không khiến con quý vị tự kỷ nếu chúng sinh ra không bị như vậy.

Không ‘dán nhãn’ con quý vị không có nghĩa là chúng không mắc chứng tự kỷ, việc này sẽ không làm chúng ít tự kỷ đi, việc này sẽ không làm mất hoặc loại bỏ chứng tự kỷ của con. Câu chuyện đâu có đơn giản như vậy.

Vì vậy, câu hỏi chỉ đơn giản là liệu ‘dán nhãn’ có hữu ích hay không. Hoặc, tốt hơn, nếu ‘nhận dạng’ (là thuật ngữ có giá trị trung lập hơn) có hữu ích hay không.

Tôi sẽ tranh luận rất mạnh mẽ rằng có hữu ích.

Con quý vị (và quý vị với tư cách là cha mẹ), có quyền được cung cấp thông tin chất lượng, chính xác cho phép quý vị và con hiểu được những nhu cầu của chúng và đấu tranh để đáp ứng những nhu cầu đó. Làm thế nào quý vị có thể hỗ trợ con mình, và làm thế nào con quý vị có thể học cách tự đấu tranh, nếu quý vị – và con quý vị – không biết đầy đủ, tổng thể và sâu sắc, chúng là ai? Làm thế nào quý vị và con mình có thể cảm thấy hòa nhập và chấp nhận nếu quý vị không cho con quý vị (và chính quý vị) quyền tiếp cận cộng đồng, nơi chia sẻ quá trình xử lý nhận thức thần kinh của chúng?

Tự trang bị kiến thức là nền tảng của hạnh phúc, tính kiên cường và tự xác định, nhưng quý vị không thể tự trang bị kiến thức nếu quý vị bị từ chối tiếp cận đối với một phần con người mình. Thật bi thảm biết bao, khi chối bỏ nhận dạng của một đứa trẻ khỏi nỗi sợ hãi, với hy vọng viển vông rằng bằng cách không thừa nhận, bằng cách không đặt tên, bằng cách không nhận ra một phần cơ bản của đứa trẻ đó – một phần quan trọng để chúng là chính mình – thì một phần đó có thể biến mất hoặc thay đổi hay tự tan biến đi.

Trừ khi con quý vị đã hiểu, con sẽ sớm hiểu rằng chúng khác biệt so với bạn bè cùng trang lứa: hãy tôn trọng kiến ​​thức đó, đón nhận và cho con quyền tiếp cận đầy đủ nhận dạng của chúng: suy cho cùng thì đó cũng là của chúng. Và chứng tự kỷ là một phần không tách rời với con người chúng ta, đó là nền tảng cho nhận dạng của chúng ta… đơn giản là có rất nhiều khả năng gây nên đau thương khi khước từ bất cứ ai đến mức tận cùng nhận dạng của họ.

Tuy nhiên, chắc chắn một số người sẽ phản đối rằng ngay cả khi quý vị không tiếp cận từ ‘tự kỷ’ bằng định kiến ​​và kỳ thị, thì định kiến ​​và kỳ thị đó vẫn tồn tại. Quý vị có thể tranh luận rằng việc dán nhãn cho con mình mang hiểm họa đưa chúng tới một thế giới xa lánh và coi chứng tự kỷ như một bi kịch, hiểu lầm về tự kỷ và loại trừ chứng tự kỷ. Khi gán cho con nhãn tự kỷ, quý vị có thể lo lắng rằng quý vị chuẩn bị cho chúng thất bại trong một thế giới sẽ bỏ rơi chúng, tẩy chay chúng, từ chối chấp nhận và tôn trọng chúng.

Điều đó đúng, ở một mức độ nào đó. Nhưng với tư cách là cha mẹ của những đứa trẻ tự kỷ, với tư cách là những người chịu trách nhiệm thay đổi thế giới cho con cái mình, với tư cách là những người đáng lẽ phải yêu thương chính con người của con chứ không phải như cách chúng ta tưởng tượng hay mong đợi về chúng, thì việc thụ động là không thể được. Là cha mẹ của đứa trẻ tự kỷ, nhiệm vụ của chúng ta – lý do tồn tại của chúng ta – là bắt đầu phong trào xã hội để thay đổi, hoặc (sử dụng cụm từ luận điệu) là sự thay đổi mà chúng ta muốn thấy. Nếu chúng ta ngầm tham gia vào sự kỳ thị, nếu chúng ta tiếp tục điều đó, nếu chúng ta phớt lờ và không cố gắng thách thức sự kỳ thị, thì chúng ta đã thực sự khiến con cái chúng ta thất bại.

Subscribe

Whether you are Autistic, you love someone Autistic, or you work with Autistic people, we want to hear from you.

Anyone who is committed to achieving inclusion and acceptance for the Autistic community can take advantage of our educational program by subscribing. Subscription is free and offers you priority access to all Reframing Autism events.

Sign up with your email address to receive news and updates.